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Brigitte Klebenow berichtet
über das Leben mit ihren behinderten
eineiigen Zwillingen Andrea und Britta,
geboren 13. Juni 1973
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Ich habe mir so sehr ein zweites Kind gewünscht. Unsere Annett war jetzt 3 Jahre und auch sie war ein Wunschkind. Es dauerte immer ziemlich lange, bis ich schwanger wurde. Nun hatte es geklappt. Der Arzt stellte meine zweite Schwangerschaft fest. Wie war ich glücklich. Wir lebten in einer Armeesiedlung der NVA in Stallberg bei Pasewalk, damals noch DDR. Mein Mann war Offizier der NVA und ging voll in seinem Beruf auf. Ich war Kindergärtnerin und liebte auch meinen Beruf über alles. Unsere Tochter, Annett, ging bei mir in den Kindergarten. Wir hatten eine 2-Zimmerwohnung.
Jeden Monat fuhr ich nach Pasewalk zur Schwangerenberatung. Es verlief alles normal. Bis ich Anfang Juni 1973 vom Arzt gesagt bekam, daß er noch einen Kopf in meinem Bauch fühle und ob ich es genau wissen wollte. Zuerst bekam ich einen riesigen Schreck, denn ich dachte, ich bekomme ein Kind mit zwei Köpfen. Der Arzt meinte dann, es können eventuell zwei Kinder sein und er schickte mich im 9. Monat zum Röntgen. Damals hatte man keine andere Möglichkeit. Auf den Röntgenbildern konnte ich sie genau sehen und der Arzt bestätigte mir, daß ich Zwillinge bekommen werde. Ich fuhr mit dem Bus nach Hause und mir gingen so viele Gedanken durch den Kopf. Zwillinge, ich kannte niemand mit Zwillingen. In meiner Verwandtschaft gab es auch keine. Wie komme ich dazu? Ich freute mich riesig aber war auch sehr ängstlich. Man erzählte mir, daß es bei zwei Kindern immer ein Risiko gibt. Oft überlebt nur ein Kind. Ich bekam Angst.
Knapp 2 Wochen später sprang bei mir die Fruchtblase und ich wurde mit einem Armeetransporter in die Klinik gefahren. Dort berichtete ich, daß ich Zwillinge bekomme aber ich wurde von der Hebamme ausgelacht. Sie hat gesagt, ich bin viel zu dünn, das kann nie sein. Dann nahm sie die Untersuchung vor und erstaunt stellte auch sie zwei Kinder fest. Ich wurde im Kreissaal in ein extra Zimmer gelegt. Die Hebamme sagte, wenn es bei mir losgeht, soll ich rufen. Da lag ich nun ganz allein und hatte große Angst, was mich erwartet. Die Wehen wurden nach 3 Stunden sehr heftig und dann kamen die Preßwehen. 2 Hebammen kamen und kein Arzt war zu sehen, wie bei meiner ersten Entbindung. Ohne Schwierigkeiten kam das erste Kind zur Welt, es war ein Mädchen. Unmittelbar danach das zweite, es war auch ein Mädchen. Man zeigte mir die Kinder einzeln und dann kamen sie in einen Brutkasten, weil sie erst 2400 g wogen. Man sagte mir, sie sind gesund und es ist alles bei ihnen dran. Das war es dann. Später kam ich in ein Krankenzimmer.
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Die ganze Nacht habe ich nur an die Zwillinge gedacht, vielleicht ist ihnen inzwischen etwas passiert. Am nächsten Morgen hörte ich im Flur, wie die Schwestern bei Schichtwechsel sagten, wir haben gestern Zwillinge bekommen. Dann war es still. Es war unheimlich. Alle 4 Stunden wurden die Babys zum Stillen gebracht. Ich bekam auch ein Baby. Als ich fragte, ob ich auch das andere sehen darf, wurde mir geantwortet, das andere sieht doch genauso aus und in 4 Stunden werde ich es sehen. Ich habe nie beide Babys zusammen gesehen. Ich dachte, sie wollen mir nur nicht sagen, daß das andere tot ist. Nachts konnte ich nicht ruhig schlafen. Nach 6 Tagen sagte man mir, daß ich nach Hause kann aber die Zwillinge müssen noch dort bleiben, bis sie an Gewicht zugenommen haben. Da bekam ich beide zu sehen und war etwas beruhigt aber ohne Kinder nach Hause zu gehen, war auch nicht gerade berauschend. Der Arzt meinte, ich sollte mich noch etwas erholen, denn ich bekomme noch genug Arbeit mit den beiden.
Zu Hause erzählte ich meiner kleinen Annett von den Zwillingen, die wir Andrea und Britta nannten. Sie war ganz aufgeregt. Wir kauften 2 Babykörbchen und bereiteten alles vor. Nach einer Woche durfte ich Andrea holen. War sie süß. 4 Tage später dann Britta. Damit wir sie nicht verwechseln konnten, bekam jedes ein anderes Armband. Manchmal habe ich sie vertauscht in die Betten gelegt und wenn mein Mann nach Hause kam und sie mit Namen begrüßte, war es die Falsche. Das hat viel Spaß gemacht. Sie waren recht unkompliziert beim Flasche trinken. Ich habe sie auf ein Kissen schräg gelegt und beide konnten zusammen die Flasche trinken. Ich habe sie zur gleichen Zeit gewindelt. Das ging reibungslos. Es war schön, sie gleich anzuziehen und mit ihnen spazieren zu fahren. Alle wollten die beiden sehen und jeder meinte, sind die niedlich.
Wir bekamen eine größere Wohnung. Es war ein sehr großes Haus aus Holz mit wenig Komfort. Es gab kein warmes Wasser. Wir mußten jeden Tag den Badeofen heizen. In der Küche stand ein Kohleherd und wir kauften uns einen Gasherd. Im Winter mußten die Öfen geheizt werden. Manche strahlten nur Wärme aus, solange wir sie beheizten. Wir benötigten sehr viel Kohlen und Holz. Es machte viel Arbeit. Das Haus war nicht isoliert und im Sommer sehr heiß und im Winter sehr kalt. Es kam vor, daß in der Wohnung die Lebensmittel nachts gefroren waren oder die Wasserleitung fror ein. Eine Waschmaschine hatten wir aber wir konnten darin keine Wäsche kochen und so mußte ich jeden Tag einen großen Kessel mit Weißwäsche kochen, denn für die Zwillinge brauchte ich sehr viele Windeln. Dann mußte alles mit der Hand gespült werden. Das war schon viel Arbeit. Es kam die Zeit, wo die Zwillinge gefüttert wurden. Ich habe es zur gleichen Zeit getan. Ich glaube, ich habe sie mit dem gleichen Löffel gefüttert. Mit zwei Babys kann man sich nicht so viel Zeit lassen, wie mit einem. Aber sie waren sehr pflegeleicht. Alles verlief normal und ich war eine sehr glückliche Mutter. Es gab in der DDR sehr wenig Kindersachen zu kaufen und ich wollte meine Kinder immer schön anziehen. So habe ich sie von Anfang an bestrickt. Ich habe viele schöne Kleidchen, Pullover und Hosen gestrickt. Sogar die ersten Strampelanzüge und Ausfahrgarnituren. Alle haben sie bewundert. In dem Holzhaus hatten wir ein sehr großes Kinderzimmer, wo viel Platz zum Krabbeln und später zum Laufen war. Ich habe für das Zimmer mit der Hand schöne Gardinen genäht und bunte Übergardinen zum Zuziehen. Die Zwillinge hatten Kinderbetten und Annett schlief im selben Zimmer in einem großen Bett. In der Mitte des Zimmers stand ein Laufgitter, wo ich die Zwillinge tagsüber zum Spielen hinein setzte. Sie konnten sich allein hochziehen und sie beachteten auch ihr buntes Spielzeug , nahmen es in die Hand und hantierten damit. Beide lernten Mam, mam und Papp,papp sagen. Sie reagierten auf alles, wie mein erstes Kind auch. Beide konnten krabbeln und laufen. Andrea lief immer auf den Zehenspitzen. Sie war unsere Tänzerin. Britta lernte alles etwas später und sie begann auch zu Laufen aber sehr langsam und steif mit durchgedrückte Knien .
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Sie konnten ihre Hände benutzen um nach dingen zu greifen
Irgendwie empfand ich dann plötzlich in den Kindern eine innere Unruhe. Ich kann nicht mehr genau sagen, ab wann aber sie waren über 1 Jahr alt. Andere Kinder in dem Alter entwickelten sich schneller und ich wurde vom Arzt vertröstet. Er sagte, es sind zwei Kinder und sie entwickeln sich langsamer. Die Kinder fingen nachts an richtige Schreikrämpfe zu bekommen. Sie standen in ihren Bettchen und hauten dabei mit den Köpfen an die Wand, die zum Glück aus Holz war.
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Sie ließen sich durch nichts beruhigen. Weder Spielzeug noch gut Zureden half. Mein Mann spielte ihnen so mache Nacht etwas auf der Gitarre vor, das war das einzige, worauf sie reagierten und so bekam Annett und ich wenigstens etwas Schlaf. Während das Gitarre spielen vielen ihm oftmals die Augen zu. Sie fingen an nicht mehr zielgerichtet zu krabbeln und zu laufen. Der Blickkontakt lies nach und das Sprechen ging zurück.
Das Schreien nachts wurde immer unerträglicher
Einige Muttis meinten, vielleicht müssen sie therapeutisch behandelt werden und ich bat den Arzt um Rat. Er hielt die Kinder in Bauchlage über seinen Kopf hoch und beide ließen die Beine und Arme nach unten fallen. Ich hörte das erste Mal, das sind Risikokinder, denn normale Kinder würden Beine, Kopf und Arme noch oben strecken. Mit diesem Begriff konnte ich nichts anfangen. Der Arzt riet mir, die Kinder in die Universitätsklinik nach Greifswald zur Untersuchung zu bringen. Ich war immer in Hoffnung, meinen Kindern kann geholfen werden und sie sind ganz normal. Zur damaligen Zeit hatte fast niemand ein eigenes Auto und so wurde ich in einem kleinen Krankentransportauto mit den Zwillingen nach Greifswald gefahren. Das war eine sehr schlimme Fahrt. Sie dauerte über 4 Stunden und in dem Auto befanden sich sehr viele Personen, die auch zur Uniklinik gebracht wurden. Es war fast unerträglich. In Greifswald wollten sie die Kinder zur Untersuchung klinisch einweisen und ich stimmte dem zu, denn ich suchte dringend Hilfe. Mit dem Zug bin ich dann nach Hause gefahren. Nach ca. 3 Tagen erhielt ich einen Anruf, daß ich dringend in die Klinik kommen muß. Sie wollen mit mir reden. Ich war völlig fertig. Mein Mann war in der damaligen Sowjetunion zur großen Übung und ich war mit meinen Sorgen ganz allein. Ich fuhr wieder mit dem Zug. Dort angekommen hatte niemand Zeit für mich. Eine Ärztin sagte dann, "Ihre Kinder liegen in dem Zimmer, wo eine Glasscheibe vor ist. Sie können sie beide dadurch sehen. Später spreche ich mit Ihnen" Durch dieses Fenster hätte ich wohl niemals sehen dürfen. Ich sah meine beiden Mädchen, völlig im Gesicht entstellt an lauter Apparaten und Schläuchen, festgebunden im Bett liegen. Ich stand wohl eine halbe Stunde ganz allein und erstarrt an diesem Fenster und konnte mir nichts erklären. Ich begann zu zittern und zu weinen. Niemand war für mich da und zu den Kindern durfte ich nicht. Endlich kam die Ärztin und sagte im Vorbeigehen "wir haben Ihre Kinder untersucht und nichts festgestellt aber Ihre Kinder werden keine Schule besuchen und müssen noch etwas hierbleiben. Ich habe keine Zeit mehr." Sie ließ mich stehen, ohne irgendeiner weiteren Erklärung und ich ging laut weinend zum Zug. Die Umwelt um mich herum habe ich nicht mehr wahrgenommen, ich habe nur geweint. In Stallberg angekommen, hatte ich nur meine Kolleginnen mit denen ich sprechen konnte und ich habe ihnen dieses schreckliche Erlebnis erzählt. Keiner konnte mir helfen, jeder versuchte mich zu trösten.
Es begannen schlimme Tage für mich. Laufend habe ich angerufen, wann ich meine Kinder wiederbekomme aber sie konnten es mir nicht sagen. Dann hielt ich es nicht mehr aus. Ich bat meine Mutti, die viele Kilometer von uns entfernt wohnte, mich nach Greifswald zu begleiten. Ich wollte meine Zwillinge wiederhaben. So fuhren wir dort gemeinsam hin. Wir verlangten, sofort ein Gespräch. Ein Arzt war dann auch bereit. Er erklärte uns, daß den Zwillingen hinten an der Wirbelsäule am Kopf Luft eingeblasen wurde und das dadurch sich der Kopf vergrößerte und dann haben sie Untersuchungen des Gehirns vornehmen können. Heute denke ich immer, das kann doch gar nicht sein, so etwas konnten sie doch nicht machen. Für mich blieb das ein böser Traum. Der Arzt meinte weiter, sie haben nichts festgestellt aber sie sind physisch und psychisch geschädigt. Davon hatte ich noch nie etwas gehört und konnte mir auch nichts darunter vorstellen. Die Zwillinge werden niemals eine Schule besuchen können. Das konnte ich nicht glauben. Ich kannte meine Kinder besser. Der Arzt machte mir dann wieder Hoffnung und meinte, manchmal gibt es auch Wunder und alles kann normal werden. Ich fragte, ob ich meine Kinder mit nach Hause nehmen darf. Er antwortete mit nein. Dann bestand meine Mutter und ich darauf und ich wollte sie auf eigener Verantwortung zurück haben. Sie holten dann die Zwillinge. Es war sehr schrecklich, es waren nicht meine Kinder, wie ich sie dort abgegeben habe. Sie waren völlig bewegungsarm ohne Reaktion. Ich erhielt ein Rezept für Medizin, die sie zur Beruhigung nehmen sollten. Meine Mutti und ich, wir waren wie erstarrt und gingen jeder, ein Kind im Arm, zum Zug, um nach Hause zu fahren.
Sie waren völlig anders. Sie wollten nicht mehr krabbeln und laufen. Ich konnte es nicht fassen. Die Medizin habe ich ihnen nicht gegeben, ich wollte meine Kinder, wie sie waren. Ganz allmählich durch viel Übung haben sie sich wieder entwickelt. Von der Klinik erhielt ich einen Brief, der mich ein weiteres Mal schockierte. Es stand geschrieben, daß ich die Zwillinge alle 3 Monate zu weiteren Untersuchung für Forschungszwecke in die Uniklinik bringen soll. Da war es bei mir aus. Ich schrieb an den Direktor der Klinik einen Brief, daß ich es ablehne, weil meinen Kindern dadurch nicht geholfen wird, sondern, daß sie nur Rückschläge in der Entwicklung bekommen. Ich schickte ihm Fotos, wie sie vor der Untersuchung ausgesehen haben und wie sie jetzt aussehen und schrieb ihm, wie schwer ich es als Mutter habe sie zu pflegen. Als Antwort erhielt ich eine Zustimmung und auch mit den Worten des Professors, daß es ihm um die Kinder leid tut und er mir alles Gute wünscht. Vielleicht wird alles noch gut. Damit war das Kapitel für mich abgeschlossen.
Endlich nach 6 Wochen kam mein Mann von der Übung zurück und ich erzählte ihm alles. Ich kann mich nicht mehr daran erinnern, wie er reagierte. Er hat immer alles so hingenommen. Er liebte seine Kinder aber hatte durch seinen Dienst nie Zeit und wenn er sie hatte, hat er seine Freizeit auch dort verbracht. Zu Hause gab es immer viel Arbeit und es war so sicherlich bequemer für ihn. Die Zwillinge brachte ich jeden Morgen in die Kinderkrippe, denn ich arbeitete als Erzieherin immer noch im Kindergarten, gleich nebenan. Wenn ich die Kinder abholte, kann ich mich noch genau erinnern, streckten sie nie die Arme zu mir und kamen nie zielgerichtet zu mir. Das tat oft weh. Kannten sie mich nicht, wenn ich sie abholte oder warum reagierten sie nicht? Zu Hause machte ich viele Reaktionsübungen mit ihnen. Spielzeug beachteten sie gar nicht. Sie waren hauptsächlich auf essen fixiert. Ich fragte mich, ist es wie bei Tieren, die instinktiv auf Futter reagieren? Die Zwillinge hatten eine Spielzeugkiste mit vielen Bausteinen. Wenn unten in der Kiste etwas eßbares lag, haben sie nur danach gezielt gesucht und es in den Mund gesteckt. Wie konnte es sein? Sie müssen dann doch auch auf anderes reagieren. Ich habe ihnen viel vorgesungen. Das mochten sie immer gern. Sie konnten auch so schön lachen.
Als die Zwillinge dann 3 Jahre wurden, hat die Kinderkrippe es abgelehnt, weiterhin die Kinder zu betreuen. Für den Kindergarten waren sie nicht weit genug entwickelt. Die Zwillinge wurden als Pflegefall bezeichnet und ich mußte aufhören zu arbeiten. Für mich war das sehr schlimm, denn ich wollte zwar für meine Kinder alles tun aber ich wollte auch in meinem geliebten Beruf bleiben. In der DDR gab es fast keine Hausfrauen. Alle haben gearbeitet, das gehörte zur Normalität und es war auch finanziell notwendig. Für die Zwillinge erhielt ich pro Kind 120,- Mark Pflegegeld und keine weitere Unterstützung. Für den Zwillingskinderwagen waren sie langsam zu schwer. Er ist einige Male gebrochen und wir bestellten immer ein neues Gestell vom Werk. Es gab keine andere Möglichkeit, sie zu transportieren.
Es wurde immer schwieriger für mich. Keiner konnte mir sagen, wie es weitergehen soll und was mich noch alles erwartet. Ich begann zu kämpfen. Mit den 3 Kindern hatte ich rund um die Uhr zu tun. Manchmal war ich völlig erschöpft und ich war immer allein. Mein Mann konnte höchstens abends mir beim Füttern helfen. Alles andere blieb bei mir. Die Zwillinge blieben immer "Babys". Sie mußten gefüttert, gebadet und gewindelt werden und das täglich mehrere Male. Ich konnte nicht mehr aus dem Haus. Zum Glück hatten wir am Haus eine kleine Freifläche. Ich ließ die Kinder dort laufen und wir hatten auch Schaukeln für sie. Die große Wäsche hatte ich auch täglich. Es wurde immer mehr. Die Zwillinge holten sich immer aus ihren Hosen das Eingemachte, schmierten es in die Betten, Tapeten ec. Immer wieder bezog ich die Betten neu. Das Schreien nachts wurde immer unerträglicher. Annett, die gerade 4 Jahre älter war, hat mir sehr viel helfen müssen. Oft mußte sie eins der Kinder festhalten, damit ich erst einmal mit einem Kind fertig werde. Sie hat ihre beiden Geschwister aber sehr geliebt, nur ich hatte für sie wenig Zeit. Annett ging tagsüber in den Kindergarten und dann in die Schule. Sie war ein sehr ruhiges aber aufgeschlossenes liebes Mädchen.
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Mein Mann sollte dann in der Nähe von Schwerin versetzt werden. Die Armeedienststelle sollte dorthin umziehen. Wir sollten in ein Neubaublock ziehen. Was passiert dann mit mir und den Zwillingen? Viele Fragen tauchten auf und ich hatte kein gutes Gefühl. Unsere Ehe lief nicht besonders gut. Ich war nur noch mit den Kindern beschäftigt. Mein Mann wollte es nicht wahrhaben, daß er behinderte Kinder hat. Ich fing an mir Telefonbücher von Schwerin zu besorgen und fand dann auch darin eine Pflegetagesstätte für behinderte Kinder. Ich rief dort an und schilderte das Problem mit den Zwillingen.
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Sie waren bereit, die Kinder zu betreuen, nur wir müßten dann direkt nach Schwerin ziehen, weil es sonst keine Möglichkeit gab, die Kinder täglich zu transportieren. Mein Mann war damit nicht einverstanden, denn dann hätte er direkt nach Schwerin versetzt werden müssen. Ich sagte ihm, es wären auch seine Kinder und er hat es mit zu tragen. Dann suchte ich den Kommandeur seiner Dienststelle auf und bat um Versetzung meines Mannes. Anfangs wollte er nicht aber dann ging alles sehr schnell. Wir bekamen sogar eine Wohnung neben dieser Pflegeeinrichtung . Ich fuhr gleich nach Schwerin und habe es mir alles angesehen. Unsere Wohnung lag im 2 Stock aber andere Wohnungen gab es von der Armee nicht. Ich machte einen Termin des Einzugs ab und bereitete den Umzug vor. Alles war gepackt und das Möbelauto bestellt. Als es soweit war, erhielten wir die Nachricht, daß die Wohnung erst 2 Wochen später frei wird. Da war alles zu spät. Ich ging wieder zum Kommandeur und bat um Rat. Er organisierte, daß wir in der Dienstelle in Schwerin vorerst wohnen konnten. Die Möbel wurden in großen Garagen untergebracht. Mit den Zwillingen bin ich gleich zur Fördereinrichtung und sie hatten Verständnis für meine Situation. Ich konnte sie tagsüber dort unterbringen.
Dann begann ich es uns in der Dienststelle etwas wohnlich zu machen. Für die Zwillinge stellten wir die Kinderbetten auf. Ich habe dort auf einer Elektrokochplatte Wäsche gekocht. In der Toilette habe ich Wäscheleinen gezogen und im Waschraum habe ich die Wäsche jeden Tag mit der Hand gewaschen und dort naß aufgehängt. Es war nicht einfach aber ich wollte da durch. Mein Mann mußte seinen Dienst antreten. Mit dem Bus holte ich jeden Tag die Kinder ab. Annett ging auch schon in die Schule und auch sie mußte ich abholen. Abends war ich völlig geschafft. Dann begannen die unruhigen Nächte, denn wir schliefen alle in einem Zimmer.
Endlich konnten wir in unsere Wohnung einziehen. Das war schon eine Erleichterung. Heizung gab es auch nicht, so daß wir weiterhin Öfen heizen mußten. Die tägliche viele Wäsche hing ich ins Freie. Die Mitbewohner hatten wenig Verständnis, denn für sie blieb wenig Freiraum, Wäsche zu hängen. Jeden Tag begann der Tag mit Wäsche, Kinder waschen, anziehen, füttern und dann brachte ich sie, jedes Kind auf einem Arm, die vielen Treppen herunter. Dann setzte ich sie in den Zwillingswagen, der schon sehr klein war, und fuhr sie in die Fördereinrichtung. Dann ging ich für 7,5 Stunden in den Kindergarten zur Arbeit. Gegen 16.00 Uhr mußte ich die Zwillinge abgeholt haben. Es mußte eingekauft werden, Wäsche gewaschen, Abendbrot zubereitet werden, die Kinder zur Nacht vorbereitet werden. Es stand baden, füttern, Windeln jeden Tag an. Völlig geschafft wandte ich mich den Hausaufgaben meiner anderen Tochter zu. Viel Zeit blieb nicht. Ich liebte meine Kinder alle sehr. Von meinem Mann konnte ich weiterhin wenig Unterstützung erwarten. Irgendwann kam mir der Gedanke, darum zu kämpfen, daß mein Mann auch mehr in die Pflege eingebunden werden muß, denn es war kaum zu bewältigen. Er mußte oft Übungen fahren und hatte Wache. In der Freizeit spielte er mit den Soldaten Fußball oder sie trafen sich, um kulturell etwas zu unternehmen. Er spielte leidenschaftlich Gitarre und konnte auch gut singen. Er war für Gesellschaften sehr unterhaltsam und das kam immer gut an. So verbrachte er viel Zeit in der Dienststelle und ich war mit allem allein. Er sah auch nicht ein, etwas mehr zu Hause zu sein. Ich ging wieder zum Kommandeur und schilderte meine Situation. Er sagte, ich hätte doch vorher gewußt, daß ich einen Offizier geheiratet habe und daß er in erster Linie für den Dienst da ist. Ich antwortete, daß ich aber nicht vorher gewußt habe, daß ich behinderte Kinder bekomme. Ich wollte, daß mein Mann einen geregelten Dienst ohne Wache und Übungen erhält. Es gab ein klares n e i n. Dann habe ich gesagt, werde ich ihm die Zwillinge 14 Tage zur Pflege überlassen und sie ihm sofort bringen. Danach würden wir uns widersprechen, denn es ist nicht nur meine Schicksal, sondern auch das meines Mannes. Plötzlich ging alles. Mein Mann kam jeden Abend gegen 18.00 Uhr nach Hause und konnte mir wenigstens abends beim Füttern und Windeln helfen. Außerdem mußte Annett immer auf die Zwillinge aufpassen, damit ich einkaufen gehen konnte. Sonst wäre es gar nicht möglich gewesen. Wir konnten nirgends mehr hingehen, mußten immer zu Hause bleiben. Nachts schrien die Kinder immer noch viel. Ich erhielt vom Arzt Tropfen, die sie beruhigen sollten. Manchmal habe ich im Halbschlaf ihnen zusätzlich Tropfen verabreicht, weil keiner von uns richtig schlafen konnte. Meistens half es nichts oder nur sehr wenig. Der Arzt, der die Zwillinge behandelte, verschrieb mir einen doppelten Rollstuhl, wo sich die Kinder gegenüber sitzen konnten. Dieser wurde aus zwei Stühlen zusammen geschweißt. Es war unzumutbar damit zu fahren. Ich kam nie um eine Ecke oder einen Bürgersteig hoch und runter. Ich erhielt zur Antwort, wenn ich im Westen wohnen würde, wäre alles möglich aber in der DDR gibt es keine Mittel für behinderte Kinder. Aus Provisorien wurde etwas zusammengebaut. Wie sollte es weitergehen. Die Kinder wurden größer und schwieriger.
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Nach einem Jahr hat die Fördereinrichtung die Kinder wieder mir überlassen. Sie sagten, die Zwillinge sind nicht förderungsfähig. Sie sind reine Pflegefälle und dafür sind sie nicht zuständig. Für mich brach eine Welt zusammen. Ich konnte nicht mehr arbeiten. Das Geld fehlte und nun war ich mit den Zwillingen allein gelassen. Ein Tag verging wie der andere. Ich war völlig fertig und nervös. Annett ließ in der Schule nach. Sie hat es mit dem Lernen sowieso immer schwer gehabt. Ihr fehlte auch oft viel Schlaf wegen der unruhigen Nächte.
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Der Arzt meinte, ich werde es nicht mehr allein schaffen. Ich sollte die Zwillinge in ein Heim geben. Das kam für mich nicht in Frage, denn ich liebte sie über alles und wollte alles für sie tun. Er sagte, denken Sie doch mal an Ihr eigenes Leben und an das Ihrer gesunden Tochter. Sie braucht Sie ganz dringend. Sie können die Kinder doch zu Besuch holen. Als ich mich dann doch dazu entschloß, sagte er, es gibt keine Heimplätze. Man muß mindestens 10 Jahre auf einen Platz warten. Sei denn ich schreibe an Erich Honecker, unseren Staatsratvorsitzenden. Das tat ich dann auch und bat um Hilfe, weil es 2 Kinder sind. Mit einem hätte ich sicher alles geschafft aber nicht mit zwei. Man besuchte mich und bewunderte die Zwillinge, daß sie so niedlich sind. Sie sagten, es sind so hübsche Kinder, die müssen in das beste Heim, das es gibt. So erhielt ich die Nachricht, daß ich sie in Perleberg in einer Pflegestation im Krankenhaus auf Dauer unterbringen kann. Ich war erst mal erleichtert. Die Zwillinge waren 4 Jahre und 7 Monate als ich sie dort hinbrachte. Die Schwestern waren sehr nett und zeigten mir die Kinderbetten. Es gab ein Zimmer, das wie ein Wohnzimmer eingerichtet war, wo die Kinder tagsüber sich auch aufhalten durften. Ich war erst mal beruhigt. Die Zwillinge konnten zu dem Zeitpunkt noch beide laufen. Ich habe gesagt bekommen, daß ich Pullover und Strumpfhosen als Kleidung abgeben muß. Erst später mußte ich erfahren, daß sie 24 Stunden Tag und Nacht diese Kleidung trugen. Sie mußten auf der kahlen Matratze schlafen, ohne Kissen und Zudeck, aus Sicherheitsgründen. Das wichtigste war die Hygiene. Es roch immer stark nach Desinfektion, auch die Kleidung. Immer, wenn ich sie besuchte, waren sie sauber gekleidet und gefüttert. Mehr dachte ich, konnte ich auch nicht für sie tun.
Es begann für mich wieder die Normalität. Ich konnte wieder in meinem Beruf arbeiten. Ich hatte Zeit für meine gesunde Tochter. Die Ehe ging nicht so gut. Die Sehnsucht nach den Zwillingen war bei mir groß und wir holten sie zu Besuch. Ohne Auto war alles sehr schwierig. Wir mußten immer andere um Hilfe bitten. Ein Jahr später wurde unsere Ehe geschieden und ich lernte meinen jetzigen Ehemann kennen. Er hatte viel Verständnis für meine Situation und besuchte mit mir und Annett die Zwillinge. Die behinderten Kinder kamen in eine Baracke, neben dem Krankenhaus. Es wurde uns gesagt, daß es besser für die Kinder wird, denn sie könnten mit ihnen ins Freie, weil es zur ebener Erde ist. Die Zwillinge vegetierten in ihren Betten. Da sie größer wurden, band man sie mit vielen Windeln im Kinderbett fest, denn sonst würden sie herausfallen. Es gab keine andere Möglichkeit. Für mich war es immer entsetzlich dies anzusehen. Die Kinder reagierten auf mich gar nicht. Ich war immer der Meinung, sie wissen nicht wer ich bin. Ihnen ist es egal, die Hautsache, sie bekommen zu essen. Bei jedem Besuch habe ich Schokolade mitgenommen, denn nur darauf reagierten sie. Diese habe ich ihnen immer gefüttert. Annett wurde älter und bei jedem Besuch entstanden bei ihr , für mich , unerträgliche Fragen. Warum sind die Zwillinge krank, was haben sie, ich will auch gesunde Geschwister haben und noch mehr von solchen Fragen. Ich wußte doch auch nicht, was die Kinder für eine Krankheit haben. Ich wußte nur, daß sie ganz normal waren und später plötzlich anders. Was war das? Haben die Ärzte bei den Untersuchungen in der Uniklinik Schuld gehabt? Ich werde es wohl nie erfahren. Ich lebte immer im Ungewissen. Ich habe versucht, alles zu verdrängen. Annett habe ich nicht mehr zu Besuchen mitgenommen. Es war zu schwer für sie. Sie hat viel geweint und ich konnte es nicht ertragen. Mit dem neuen Mann war ich sehr glücklich und ich wollte einfach leben. Ich kann sowieso nichts ändern und mehr als dort im Heim, konnte ich zu damaligen Zeiten auch nichs für meine Kinder tun, weil es nichts gab, was mir die Pflege erleichtern könnte. Nicht einmal ein großes Pflegebett. So vergingen die Jahre.
Ich erwartete ein Baby. Es war ein Wunschkind, weil es ein Kind von meinem Mann ist, den ich sehr liebte. Die Angst war sehr groß, wieder ein behindertes Kind zu bekommen. Der Arzt meinte, das es sehr unwahrscheinlich ist, weil ich einen anderen Mann habe. Ich redete mir ganz fest ein, ich bekomme ein ganz gesundes Kind und freute mich auch darauf. 1984, ich war im 6. Monat schwanger, erhielt ich einen Anruf, daß Britta an einer Lungenentzündung erkrankt ist und es ihr sehr, sehr schlecht geht. Der Arzt machte mir keine Hoffnung und Britta verstarb. Ich hatte große Angst meine Emotionen dort hinein zusetzen. Es hieß immer, wenn man schwanger jemand beerdigt, bekommt man ein krankes Kind. Ich war völlig fertig und wollte nur an das Kind in meinem Bauch denken. Ich redete mir ein, daß Britta von ihrem grausamen Leben erlöst ist. Ich wollte eine stille anonyme Beerdigung. Der Arzt regelte alles für mich. Ich hatte nichts damit zu tun und ich war erleichtert. 3 Monate später bekam ich dann einen ganz gesunden Jungen und ich war sehr glücklich. Ich wollte nur noch glücklich sein und nicht an mein "anderes" Leben zurückdenken.
Britta verstarb in Dezember 1984 an einer Lungenentzündung
Einige Zeit später kam Andrea ins Krankenhaus mit einem Darmverschluß. Sie war sehr geschwächt vom ständigen Liegen ohne frische Luft und Bewegungen. Alle im Heim meinten, auch sie wird es nicht überleben. Im Stillen habe ich es auch gehofft. Dann ist auch Andrea erlöst. Der behandelte Arzt sagte, daß er alles tun muß, damit sie überlebt. Ich hatte nicht die Kraft sie zu sehen, sondern sprach nur mit dem Arzt. Ich wußte von meinem letzten Besuch, daß sie ganz doll abgenommen hat und sehr schlimm aussieht. Laufen konnte sie schon lange nicht mehr. Im Heim haben sie schon den Platz von Andrea weiter vergeben. Aber Andrea hat die Operation überlebt. Nun sollte sie in ein anderes, ganz schlechtes Heim, kommen. Da habe ich nicht meine Zustimmung gegeben und so konnte sie wieder zurück. Ich wollte wenigstens, daß sie ihre gewohnte Umgebung hat.
Andrea mußte operiert werden, Alle dachten, daß auch sie sterben wird
1989 kam dann die politische Wende. Andrea kam in ein anderes Gebäude, das der damaligen Staatssicherheit gehörte. Es war schon etwas besser. Bei unseren Besuchen hatten wir ein angenehmeres Gefühl. Unseren kleinen Sohn haben wir immer mitgenommen. Nun wollte auch unsere Annett wieder Andrea sehen. Es ging ihr etwas besser. Dann kam sie nach Wittenberge in eine ehemalige Kinderkombination. Die Bedingungen haben sich stark geändert. Wir konnten ihr eigene Möbel kaufen. Sie bekam ein großes Pflegebett und einen tollen Rollstuhl. Jeden Tag kam sie an die frische Luft. Es wurden mit ihr Therapien durchgeführt und sie entwickelte sich immer besser. Bei jedem Besuch hatten wir ein besseres Gefühl. Wir merkten, Andrea ist in ihrer Welt glücklich. Das neue Pflegepersonal behandelte alle, wie richtige Persönlichkeiten. Jedes Kind wurde bei Schichtwechsel mit Namen und Handschlag begrüßt. Das beeindruckte mich sehr. Wir fuhren immer öfter hin. Andrea hat schöne braune Farbe von der Sonne bekommen und sie lacht sehr viel. Der Blickkontakt wurde intensiver. Nach und nach haben wir sie wieder fest in unserer Familie integriert. Alle Verwandten haben sie inzwischen besucht. Sie waren sehr beeindruckt, wie gut es ihr jetzt geht. Nur mochte ich nicht gern über sie erzählen, weil es sehr schmerzte. Langsam kamen meine Muttergefühle völlig für sie wieder und in mir kamen große Schuldgefühle hoch. Es tut mir sehr weh, an ihre Vergangenheit zurückzudenken. Mit meiner großen Tochter, die jetzt 31 Jahre ist, spreche ich viel über Andrea.
Als Überraschung zu meinem 52. Geburtstag haben mir meine Kinder Andrea nach Hause geholt. Innerlich habe ich es mir schon sehr lange gewünscht aber ich wußte nicht, wie es gehen soll. Ich habe mich riesig gefreut. Es war ein wunderbares Erlebnis und alle haben ein engeres Verhältnis zu ihr, sogar mein jetziger Mann, für den es besonders schwer ist, damit umzugehen. Andrea hat nach so vielen Jahren wieder neben mir im Bett meines Mannes geschlafen. Ich habe sie so viel gestreichelt und sie hat so schön gelacht und mich immer angesehen.
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Zu Muttis Geburtstag wurde sie überrascht mit dem Besuch von Andrea: 05-07-2000
Dann kam die große Erfahrung, die wir alle machen konnten. Annett lebt in Holland und hat in einer Zeitschrift etwas über das RETT- SYNDROM gelesen. Sie rief mich gleich an und wir stellten fest, daß es sich völlig mit Andreas Krankheitsbild ähnelt. Annett hat über das Internet noch viel mehr erfahren und wir sind uns fast 100 % sicher. Das gibt uns ein ganz anderes Gefühl. Wir können Andrea viel besser verstehen.
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Auffälligkeiten von Andrea:
- hält ihre Hände fast immer zusammen.
- zeitweise beißt sie sich in die Hand
- hat hin und wieder epileptische Anfälle, die sehr intensiv sind
- hatte einen Darmverschluß
- Probleme beim Stuhlgang
- ißt sehr gut
- hat im jüngeren Alter immer etwas gespuckt
- ist an den Rollstuhl gebunden, kann nicht mehr laufen, Beinstellung hat sich stark verschlechtert
- krabbelt besonders zu einem eßbaren Ziel
- reagiert sehr gut auf Musik mit lachen
- im jüngeren Alter kein Blickkontakt
- jetzt intensiver Blickkontakt, sie spricht mit den Augen
- Kleinwüchsig, sieht mit 27 Jahren einem 12-13-jährigem Kind ähnlich
- reagiert besonders auf leises Sprechen (Flüstern)
- Setzt zeitweise mit dem Atmen aus und ist danach ganz entspannt und zugänglich
- schläft nachts wenig und nicht intensiv
- kann nicht sprechen, hat gelernte Wörter verlernt
- kann nicht allein essen, versucht aber zum Essen zu greifen (sehr langsam) und führt die Schokolade oder etwas anderes zum Mund, trifft ihn nicht immer.
- hält mit Hilfe ein Glas zum Trinken (ständiges Üben)
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Geschrieben von Brigitte Klebenow, die Mutter von Andrea und Britta
August 2000
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